Theresia Crone aus Mecklenburg-Vorpommern (MV) leidet seit Jahren an einer chronischen Erkrankung, die sie in ihrem Alltag enorm einschränkt. Die 18-Jährige verspürt stärkste Schmerzen, die sie nur mit Medikamenten in den Griff bekommen kann. „Es grenzt schon an eine Art Behinderung“, sagt die junge Klimaaktivistin.
Und damit ist sie nicht allein: Jede zehnte Frau, in Deutschland rund zwei Millionen, sind betroffen. Die Krankheit heißt Endometriose und ist trotz ihrer Verbreitung wenig bekannt. Viele Frauen haben noch nie davon gehört. Kein Wunder: Auch Theresia Crone aus MV wurde nahegelegt, nicht öffentlich darüber zu sprechen.
MV: Junge Frau leidet an schmerzhafter Krankheit
Bei einer Endometriose siedeln sich Schleimhautzellen, die eigentlich nur in der Gebärmutter vorkommen, außerhalb des Uterus an. Diese sogenannten Endometriose-Herde können beispielsweise an Eierstöcken, Becken oder Darm wachsen.
Sie können aber auch außerhalb des Bauchraumes auftreten und theoretisch alle Organe im Körper befallen. Die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten und starke Schmerzen verursachen. So auch bei Theresia Crone.
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„Bereits mit 14 war ich zum ersten Mal deswegen im Krankenhaus“, berichtet die heute 18-Jährige im Gespräch mit MOIN.DE. Aber die Mediziner stuften ihre Beschwerden lediglich als Regelschmerzen ein.
Keine Seltenheit in MV
Ihre Frauenärztin sagte ihr immer wieder, das sei normal, sie müsse da durch. Manchen Klassenkameradinnen ging es ähnlich. „Es war keine Seltenheit, dass sich in der Schule Mädchen vor Schmerzen übergeben mussten oder umgekippt sind“, erinnert sie sich.
Heftige Regelschmerzen, die aber auch vor und nach der Menstruation auftreten können, sind laut Anja Moritz, Geschäftsführerin der Endometriose-Vereinigung Deutschland, eines der häufigste Symptome der Krankheit.
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„Das geht deutlich über die klassischen Bauchkrämpfe hinaus“, betont sie. Hinzu kommen meist starke Regelblutungen. Aber: „Die Übergänge zwischen Krämpfen und Endometriose-Schmerzen sind fließend“, sagt Prof. Dr. Barbara Schmalfeldt, Klinikdirektorin der Klinik und Poliklinik für Gynäkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.
Hinzu kommen unterschiedliche Schmerzempfindlichkeiten. Was eine Frau als leichtes Ziehen wahrnimmt, kann eine andere Frau als starken Schmerz empfinden. Ein weiteres Problem: „Die Schmerzen und Befunde korrelieren nicht“, erklärt die Medizinerin MOIN.DE.
Theresia Crone aus MV konnte nicht mehr schlafen
Das heißt, dass selbst Patientinnen mit vielen Endometriose-Herden manchmal kaum Beschwerden haben. Umgekehrt aber auch wenige Entzündungen bereits große Schmerzen hervorrufen können. Bis die Diagnose gestellt wird, dauert es durchschnittlich zehn Jahre.
Theresia Crone hatte Glück: Bei ihr dauerte es „nur“ dreieinhalb Jahre. „Vier Tage vor meinem Mathe-Abi war es so schlimm, dass ich ohne Opiate nicht mehr schlafen konnte“, erzählt sie. Bei einem Termin mit ihrer Gynäkologin erwähnte diese in einem Nebensatz das Wort „Endometriose“.
MV: „Ich war total erleichtert“
Auf eigene Faust informierte sich die 18-Jährige. „Das klang genau nach dem, was ich hatte“, berichtet sie. Anschließend ließ sie in einem Endometriose-Zentrum eine Bauchspiegelung durchführen. „Ich war total erleichtert, weil ich dann wusste, dass ich mir das nicht eingebildet hatte.“
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Damit spricht sie einen weiteren Grund an, weshalb es bis zur Diagnose so lange dauert. „Frauen fühlen sich häufig mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen“, sagt Gynäkologin Schmalfeldt. Auf „das Vorurteil, dass die Periode mit Schmerzen verbunden ist“, weist auch Anja Moritz hin.
Diese Annahme sei so weit verbreitet, dass die Betroffenen weder von sich selbst noch von anderen ernst genommen werden. „Das ist supergefährlich“, findet Theresia Crone. „Wir ignorieren als Gesellschaft eine Krankheit, die Millionen betrifft“, betont sie.
Theresia Crone aus MV wurde geraten, nicht über Endometriose zu sprechen
Endometriose ist den wenigsten Menschen geläufig. Eine Tatsache, die selbst Medizinerin Schmalfeldt verwundert. Die Endometriose-Vereinigung hingegen beschreibt die Krankheit als „ein Tabu-Thema in der Öffentlichkeit“.
Darauf weist auch Theresia Crone hin: „Es geht um Menstruation und Fruchtbarkeit“, macht sie noch einmal klar. Bei 40-60 Prozent aller Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, steckt nach Angaben der Endometriose-Vereinigung die Erkrankung dahinter. Für viel ein höchstintimes Thema.
Auch Theresia Crone wurde dazu geraten, nicht in der Öffentlichkeit über die Krankheit zu sprechen. „Das haben mir viele Leute ganz konkret gesagt“, erzählt sie. Sie bekam Sätze zu hören wie: „Ich würde das nicht machen“ oder: „Das kann dich dein Leben lang verfolgen“.
MV: „Wer möchte schon zugeben, von seiner Weiblichkeit beeinträchtigt zu sein?“
Anja Moritz fügt hinzu, dass viele Patientinnen nicht mit einer chronischen Krankheit in Verbindung gebracht werden wollen. „Sie fürchten berufliche Nachteile oder stigmatisiert zu werden“, berichtet sie aus ihrer langjährigen Erfahrung mit Betroffenen.
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Ein weiteres Problem: „Wer möchte schon zugeben, in einem männerdominierten Gebiet wie Politik von seiner Weiblichkeit beeinträchtigt zu sein?“, fragt Theresia Crone.
Bei Endometriose handelt es sich auch um ein politisches Thema. „Es gibt nach wie vor einen Gender Gap in der Medizin“, so Anja Moritz. Der männliche Körper gilt in der medizinischen Forschung meist als Standard.
Nicht nur, dass Frauen bei der Erforschung von Medikamenten kaum berücksichtigt werden, auch werden Frauenkrankheiten allgemein weniger wahrgenommen. Das führt dazu, dass verhältnismäßig weniger Gelder für deren Erforschung zu Verfügung stehen.
Theresia Crona aus MV spricht öffentlich über Endometriose
„Ein enormes Problem“, sagt Vera Regitz-Zagrosek, Professorin für Geschlechtermedizin dem „Deutschlandfunk“. Zwar habe sich in den vergangenen Jahren laut Klinikdirektorin Schmalfeldt einiges getan. Aber immer noch gibt es „kaum öffentlich geförderte Forschung“ über Endometriose.
Aspekte, die Theresia Crone darin bestätigt haben, offen über ihre Erkrankung zu sprechen. „Das Thema liegt mit am Herzen“, sagt sie. Nur über einen gesellschaftlichen Diskurs könne Endometriose mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken.
Nicht nur in MV Informationen verbreiten
Dem stimmt auch Barbara Schmalfeldt zu, die von einem „vernachlässigten Thema“ spricht. Informationen zu verbreiten und mehr Frauen über die Krankheit aufzuklären, sei ungeheuer wichtig.
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Genau das ist eine der Hauptaufgaben der Endometriose-Vereinigung. Ob Kampagnen, Info-Broschüren für gynäkologische Praxen oder Plakataktionen – „Aufklärung und Information ist eine unserer Hauptaufgaben“, sagt Anja Moritz.
Zudem hilft der Verein Betroffenen, bietet telefonische Beratung an und unterstützt Selbsthilfe-Gruppen. Da weder die Ursache von Endometriose bekannt ist, noch die Chance auf eine Heilung besteht, müssen Patientinnen mit der Erkrankung leben lernen.
Zur Behandlung und Linderung der Beschwerden gibt es verschiedene Möglichkeiten. Am häufigsten kommen Hormontherapien zum Einsatz. „Um die zyklischen Veränderungen und die Blutungen zu unterdrücken“, erklärt Barbara Schmalfeldt. Häufig werden Endometriose-Herde auch operativ entfernt.
Für Theresia Crone ist das Leben mit ihrer Krankheit ein ständiges Auf und Ab. „In guten Phasen kann ich dank vieler Schmerzmittel und Unterstützung von anderen damit umgehen“, sagt sie.
MV: „Das kann unglaublich bestärkend wirken“
In schlechten Phasen versagen die Hilfsmittel und die 18-Jährige kann kaum das Bett verlassen, geschweige denn den normalen Alltag bewältigen. „Manche Frauen sind deswegen nur zwei Wochen im Monat arbeitsfähig“, sagt Anja Moritz.
Theresia Crone wünscht sich zum einen, dass mehr Frauen, insbesondere in der Politik, offen über das Thema sprechen. „Das kann unglaublich bestärkten wirken“, findet sie. Zum anderen fordert sie, dass die Krankheit gesundheits- und sozialpolitische Beachtung findet und beispielsweise als Behinderung anerkannt wird.
Das ist ebenfalls eines der Ziele der Endometriose-Vereinigung. „Leider die schwierigste Aufgabe“, bedauert Anja Moritz. Der Verein kämpft unter anderem dafür, dass mehr Gelder in die Forschung fließen und komplementärmedizinische Behandlungen wie Akupunktur oder Physiotherapie finanziell unterstützt werden.
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Dass ihre Weiblichkeit „der Grund dafür ist, dass ich jeden Tag Schmerzen habe“, empfindet Theresia Crone als niederschmetternd. „Denn eigentlich möchte ich mich durch meine Identität bestärkt fühlen“. Noch krasser findet sie jedoch: „Wir als Gesellschaft signalisieren Frauen, dass sie mit Schmerzen leben müssen.“
„Es ist schon verängstigend“, fasst sie zusammen. Trotzdem hat sie den mutigen Schritt gewagt, offen über ihre Krankheit zu sprechen und damit einen wichtigen Beitrag geleistet, um das Problem in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken.
Betroffenen empfiehlt Anja Moritz, sich an die Endometriose-Vereinigung zu wenden. Über die Internetseite können sie Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland finden und sich so mit anderen Patientinnen austauschen.